AntiMafia

Un blog pentru neliniştea dumneavoastră

Zalău, NoRo(cul) pacienților cu boli rare din România

Cu mulți ani în urmă, lucrând într-un birou de marketing cu Larry, un tip cu totul normal la prima vedere și de o inteligență peste medie, am avut surpriza neplăcută să-l văd prăbușindu-se la podea, chinuit parcă de un demon invizibil care-l făcea să se chircească și să scoată zgomote inumane. Astfel, colegul meu Larry, om absolut normal în viața de zi cu zi, devenise într-o fracțiune de secundă, un ceva nefiresc venit parcă de pe altă lume. Neștiind despre ce este vorba și nici cum să reacționăm, l-am dus pe Larry acasă unde găseam o familie la fel de șocată și speriată ca și noi, deși ar fi trebuit ca soția și cele două fiice ale lui să fi fost demult obișnuite cu crizele lui de epilepsie.  Ce s-ar fi întâmplat cu omul nostru dacă criza l-ar fi surprins în mijlocul străzii, pe scările unui bloc sau în plină noapte ? Cum și cine putea îngriji un astfel de bolnav ? Sunt întrebări la care nu aveam răspuns.

Mi-am adus aminte de Larry, zilele trecute, pe holurile unicului Centru pentu boli rare din România, NoRo, de la Zalău, locul care a DSC_0035găzduit ediția a III-a a trainingului “ Școala de boli rare pentru jurnaliști 2014”. Născută dintr-un parteneriat româno-norvegian, investiția de peste 2 milioane de dolari ( din care 10% participație românească) s-a realizat, nu se știe cum, într-un oraș despre care în presa centrală nu s-a scris mai nimic în ultimii 25 de ani. Nici de bine, nici de rău. Important este că, la Zalău,   la centrul NoRo, sub conducerea unei echipe de specialiști cu înaltă calificare condusă de Dorica Dan, pacienții cu boli rare primesc îngrijiri și îndrumare, dar mai ales speranța pentru o viață cît mai normală. Trebuie subliniat de asemenea că, în lipsa interesului autorităților române pentru tot ceea ce înseamnă sănătate în România ( ce să mai vorbim despre bolile rare !), aceeași Dorica Dan reușește să gestioneze acest centru cu totul special, la standarde cel puțin europene,  an  de an dându-și silința să informeze publicul larg prin organizarea unui training pentru jurnaliști.

Citește în continuare

11/11/2014 Posted by | Diverse | Lasă un comentariu